门诊特殊慢性病

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医保局领导好：2018年国家把 肝豆状核变性 列入到国家首批罕见病目录，这是一种染色体隐形遗传的铜代谢缺陷疾病，作为一种可治疗的遗传性罕见疾病，需要终身用药。我从2017年开始多次到医保局申请门诊特殊慢性病，都因为没有这个病没有申报下来。这个月国家医保局发布了聚焦儿童用药，罕见病用药可能有调整。我家小孩从6岁到现在12岁每年都需要去外地治疗和买药，增加了我们很多的负担，希望十堰医保局能把肝豆状核变性疾病列入到门诊特殊疾病中?。

十堰医保局

您好，待遇保障科工作人员已电话联系您，向您解释了门诊慢性病相关政策，感谢您对医保事业的关注，如您还有疑问，欢迎来电咨询，待遇保障科电话：0719-8660511。