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前几天，有一则新闻刷爆了热搜。
不仅直接冲上第一，也引发了激烈讨论——
「他不是药神，只是个父亲。」
新闻事件的主人公，一对父子。
孩子在6个月大时，被诊断出患有「Menkes综合症」。
这是一种极其罕见的遗传性疾病。
更令人绝望的是，这种病目前没有任何特效药。
也没有治愈的先例。
根据医生的诊断，孩子的生命只剩不到两年。
图片来源 @八点健康
父亲在得知噩耗后，不愿眼睁睁看着孩子的生命凋零。
所以他决定孤注一掷，自行研发药物。
完全没有医药背景的他，从头开始自学。
然后在家中搭建起了简易实验室。
终于，功夫不负有心人。
这位父亲提纯出了组氨酸铜。
图片来源 @八点健康
他先亲身试药，然后再为孩子注射。
自2020年9月以来，注射自制药300多次。
等到孩子2岁时，超出了此前预估的生命剩余时间。
父亲带着孩子来到医院复查。
医生认为，「这是Menkes疾病的一个奇迹。」
有人把这位父亲称作「药神」，可他却说：
「我不是药神，只是个父亲。」
图片来源 当事人微博@不负我时光
鱼叔完整地看完了这条热搜相关的新闻。
震撼和感动之余，也不得不感慨：
这就是发生在我们身边的「奇迹」。
如网友所说的：「这是我今年看过最震撼的故事，电影都不敢这么拍。」
还有人说：「《我不是药神2》的剧本有了。」
而这件事之所以打动人，是其中所包含的爱的力量。
这种力量赋予了父亲超乎常人的勇气和毅力。
他对命运的反抗，冥冥之中也得到了上苍眷顾。
非常巧合的是，类似的故事在国外也发生过。
并且早已被拍成了电影。
今天鱼叔想借着「药神父亲」事件，来说说这部电影——
《罗伦佐的油》
Lorenzo's Oil
这部电影的导演，乔治·米勒。
六年前曾拍出过硬核神作《疯狂的麦克斯4》。
很难想象，他在1993年曾拍过一部如此温情的电影。
还获得了当年奥斯卡的两项提名，豆瓣8.5分。
《罗伦佐的油》和「药神父亲」事件看似无关，实则关系密切。
我们可以将这部电影，看作是对该事件的一次补充。
毕竟从新闻报导中，我们只看到了父亲研发药物的过程。
除此之外。
家庭的困境，生活的压力，以及来自舆论的阻碍。
这些都无法忽视。
或许透过《罗伦佐的油》，我们能够感知到更多的细节。
男孩罗伦佐，多才多艺，活泼开朗，一直是父母的骄傲。
可突然有一天，老师向母亲反映：
罗伦佐在学校偶有一些反常的举止，变得非常暴躁。
起初母亲并未太在意，还以为是其他同学欺负了罗伦佐。
但类似情况接二连三地出现。
直到圣诞节当天，罗伦佐毫无征兆地从椅子上重重摔下。
而且还口吐鲜血。
罗伦佐被送到医院后，诊断出肾上腺脑白质退化症。
这是一种极为罕见的遗传性疾病，简称ALD。
罗伦佐有ALD症最明显的特征，血液里的饱和性脂肪酸含量超标。
有可能导致脑白质退化，身体机能丧失。
罗伦佐的父母听着医生解释这种病。
他们唯一能理解的是最后一句：
「这种病是无法治愈的，所有患上这种病的男孩都会在两年内死亡。」
面对父母两人的一再追问，医生也是有心无力，连连摇头。
医生的这番话，等于直接宣判了罗伦佐的死刑。
对整个家庭而言，这无疑是毁灭性打击。
确诊后不久，就是罗伦佐的六岁生日。
在生日聚会上，所有人都在想办法逗他开心。
唯独寿星罗伦佐全程面无表情，失落且孤独。
虽然医生说ALD症无法医治，但罗伦佐的父母仍不愿放弃。
他们决定尝试各种方法，最后再赌上一把。
第一种办法，控制饮食。
杜绝一切富含饱和性脂肪酸的食物。
但这个办法很快被证实无效。
罗伦佐血液里的脂肪酸含量依然在上升。
第二种办法，化学疗法。
罗伦佐一家人来到波士顿的一所医院。
这里有一种正处在实验阶段的化学疗法。
这种疗法的风险很大，有可能会让罗伦佐的情况变得更糟。
但罗伦佐的父母还是决定赌一把。
化疗一个月后。
医生事先所说的那些风险，很不幸地全都一一应验了。
罗伦佐已经无法正常行走，无法正常说话。
脸色苍白，甚至开始大量掉头发。
第三种办法，寻求ALD基金会的帮忙。
在美国有一个ALD基金会，会定期组织咨询会议和研讨会。
最关键的是，这个基金会有500多位来自世界各地的成员。
这些成员的家庭中，都有人患有ALD症。
或许，罗伦佐一家在这里可以不再感到孤独。
可是在一次会议中，罗伦佐的父母发现来错了地方。
因为这个基金会成立的目的，并不是救助孩子。
而是试图去修复夫妻间因ALD症患儿而产生的裂痕。
在这样的目的之下，患病的孩子成了医疗实验的牺牲品。
这并不是罗伦佐的父母想要的。
因为他们对孩子始终没有放弃希望。
试过这么多办法，无一见效。
此时罗伦佐的父亲终于想明白了：
不能把罗伦佐的生命交给漫无目的的医学实验。
他认为，若想攻克这个疾病，就必须充分地了解这个疾病。
于是，罗伦佐的父亲辞去了工作。
和妻子两人整天泡在图书馆，和海量资料打交道。
他们想用自己的行动让罗伦佐知道：你不是孤军奋战。
如今全家人都站在了同一阵线，共同的敌人就是病魔。
他们从一份波兰的生物学期刊里，找到了突破口：
科学家做过一个针对小白鼠的脂肪酸实验。
发现向小白鼠喂食油酸，以减少脂肪酸的生物合成。
这种情况在人体细胞中也发生过。
从ALD症患儿身上提取皮肤细胞，将这些细胞和油酸一起培养。
会发现细胞内的脂肪酸含量有明显降低。
但这个实验仅针对小白鼠和皮肤细胞，不确定在人体上是否有用。
罗伦佐的父亲决定把油酸当作最后的希望。
不过提取纯正的油酸费用昂贵，且没有市场。
所以没有任何化学或医疗公司，愿意做这件事。
好在，他联系到一个实验室，恰好存放着一瓶闲置的油酸。
拿到油酸后，罗伦佐的父亲每天取出30g。
将油酸与流食混合，沿管道从鼻子注入到罗伦佐体内。
不少专业的医生，都认为罗伦佐的父亲是在胡闹，不符合科学精神。
但他给出的回应是：
「我不是科学家，我是个父亲。」
这句话和「我不是药神，我只是父亲」，简直如出一辙。
因为两位父亲的心态是一样的。
哪怕这个办法仅存在万分之一的可能，也要去尝试。
注射了一个月后，罗伦佐的检查报告出来了。
血液中的脂肪酸含量，出现明显下降。
又过了一个月，脂肪酸含量相较最初下降了50%。
这个发现让罗伦佐的父母兴奋不已。
但他们并没有止步于此，还要进一步深入研究。
要想办法让罗伦佐的脂肪酸含量回到正常人的水准。
于是又一头扎进了图书馆。
之后，根据最新的研究理论，提出了用芥酸来治疗的想法。
芥酸和油酸一样，提取是一大难题。
美国国内没有任何一家企业有这种服务。
关键时刻，他们又得到了贵人相助。
国外的一家实验室得知他们的事迹后，愿意提供芥酸。
罗伦佐的父亲将芥酸和油酸按照一比四的比例混合。
然后与流食混合，再次注入到罗伦佐体内。
一段时间后，奇迹出现了。
原先因油酸下降50%的脂肪酸指标，继续下降，达到了正常水平。
罗伦佐，活下来了。
罗伦佐的故事发展到这里，几乎和「药神父亲」事件是一样的轨迹。
但。
电影还没完。
之所以说《罗伦佐的油》可以作为「药神父亲」事件的一个对照。
因为电影把我们看不到的那一面，也拍出来了。
那就是一个身患重病的孩子，究竟会给生活带来哪些影响？
第一，家庭的困境。
罗伦佐的父母，两人的正常生活被完全打乱。
身边的朋友，也有人劝过他们不必太过执着：
「你们的生活不是只有罗伦佐。」
可罗伦佐的父亲很坚定地表示：
「没有任何人可以阻止我拯救儿子的生命。」
哪怕是以牺牲自己的生活为代价也在所不惜。
这就是他们的态度和选择。
第二，舆论的质疑。
当罗伦佐的父母实验出油酸的治疗效果，他们决定在基金会内部公开。
可基金会的负责人拒绝了他们。
负责人认为缺乏严谨的科学依据，不宜公开，以免造成一场「空欢喜」。
其实「药神父亲」的新闻上热搜后，评论里也出现了类似的反对声。
有网友同样认为：
「孤例不适宜传播，看到的患儿家长千万不要学，学一个没一个。」
不过罗伦佐的父亲说：「科学家和父母的着眼点是不同的。」
在面对ALD症时，所谓的科学家也只是普通人，他们也会犯错。
他还是坚持应该把这个事情告诉大家。
至于如何选择，交给所有人自行去判断。
第三，道德的审判。
基金会的负责人批评过罗伦佐的父母，认为他们太自私：
「挽救罗伦佐的生命，让他毫无尊严地活着，其实是在延续他的痛苦。」
同样的。
热搜下也有人评论说：
「耗费心力去挽救小孩子经过他的同意了吗？」
这种道德上的审判，没有一个标准的答案。
取决于我们对亲情和生命怀抱怎样的信念。
至少，电影的态度是很明确的。
依靠着油酸和芥酸，罗伦佐远远超出了医生预期的寿命。
电影里有这样一幕：
罗伦佐12岁的一天，听着母亲给他讲的童话。
眼睛不停地一眨一眨。
这让母亲感到非常惊讶。
这个微小的举动，让母亲确信，罗伦佐确实可以感知到外面的世界。
尽管他的身体不能动，也不能说话。
但他有着最原始的情感，会饥饿，会恐惧，也会感到开心。
父母的付出和努力不是无用功。
罗伦佐的生命也绝不是痛苦的延续。
前面提到，这部电影改编自真人真事。
在拍摄期间，现实中的罗伦佐14岁了。
他已经可以把自己的头移到另一侧。
而且恢复了视力，也可以发出简单的声音。
随着技术的进步，他还可以利用计算机来进行简单的沟通。
而世界上所有的ALD患者，都将受益于「罗伦佐的油」。
2008年，30岁的罗伦佐因吸入性肺炎去世。
虽然此生短暂。
但比医生预估的寿命，整整多活了22年。
鱼叔之所以要介绍这部电影，也是为了让更多人知道他们的事迹。
不仅是那些震撼人心的结果，更是背后艰难的过程和内心斗争。
「药神父亲」事件火了之后。
有不少指责这样的父亲太自私。
鱼叔反倒觉得这些人太傲慢。
面对万中无一的奇迹，有时候很难用理中客的标准去要求它。
因为奇迹的诞生，就是超越了平常的冷静与理智。
有些人认为这样的事情不应该扩散，可能会引来模仿。
鱼叔不敢苟同。
患上这种病本就是小概率事件。
在这样的小概率事件中，又有多少人敢去自行研发药物？
所以这完全属于小概率事件中的小概率事件。
比起担心有人模仿，更应该担心的是有人丢失求生的意志。
奇迹之所以被称为奇迹。
就在于它不会一次又一次发生。
这些人的存在，会让我们强烈感受到：
这个世界上的某个角落，仍有人为了活着而拼尽全力。
他们所带来的力量，是跨越国别和生死的。
也在提醒着所有人，要好好活着。 |
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狗仔卡
显身卡
